Témoignage d’Alexandra sous AVK depuis 14 mois et utilisant un CoaguChek depuis 2 mois.

Suite à une embolie pulmonaire en juin 2005, je suis sous AVK. On m'avait prévenue que je ne risquais plus rien. Or un mois après, je fais un infarctus pulmonaire. Depuis, je vis dans l'angoisse qu'il m'arrive quelque chose.

Mon problème est une anomalie génétique (mutation du facteur V leiden) réveillée par la prise de pilule contraceptive,sans être fumeuse et sans surpoids.

Mon INR n'est pas stable et varie beaucoup en fonction de mes émotions et du stress.

Après avoir eu un INR stable pendant 2 mois, j'ai rechuté car la société qui m'employait a fermé. Je me suis retrouvée aux urgences. Ce n'était qu'une crise d'angoisse, mais j'ai eu très peur, ainsi que mon entourage.

Depuis, malgré avoir retrouvé un équilibre professionnel, mon INR ne s'est stabilisé qu'un mois. Il fait le yoyo et je fais des prises de sang toutes les semaines. En conséquence, j'arrive une fois par semaine en retard à mon travail car le labo ne fait les prises de sang qu'à 8H, heure à laquelle je devrais prendre mon poste. Plus les commentaires des collègues "Tu fais encore une prise de sang". Étant encore en période d'essai, je préfèrerais éviter ce sujet au travail pour ne pas risquer de perdre ma place.

De plus, à force de se faire piquer, mes veines ont du mal à se refermer et donc je saigne à chaque fois beaucoup.

Tout cela est très contraignant. De même, lorsque je me déplace, il faut trouver un laboratoire, et la prise en charge n'est pas simple
("Notre système informatique ne nous permet pas de vous prendre à 100%, car il ne s'agit de la même région" alors que je suis en ALD (maladie longue durée), je dois envoyer la feuille de remboursement et avancer les frais).

Bref, beaucoup d'inconvénients.

Un jour, mon père a fait allusion à un appareil, même type que celui qui sert au test du diabète. Peut être un tel appareil existe-t-il ?
Médecins et pharmacies, personne ne connaissait.

J'ai donc commencé mes recherches sur Internet, et je suis arrivée sur le site AVKcontrol et heartandcoeur. J'ai beaucoup appris sur l'existence, à l'étranger d'un appareil de mesure de l'INR.

Depuis 2 mois, j'ai fait l'acquisition d'un CoaguChek XS acheté au Luxembourg, malgré son prix élevé et son non-remboursement par la Sécurité sociale. Après avoir fait 3 mesures en même temps qu'une prise de sang, les résultats se sont avérés cohérents.

Depuis, je me sens plus rassurée, plus décontractée et libre. Cela me permet d'espacer mes prises de sang et de les alterner avec le coaguChek. Si je ne me sens pas très bien, je fais une mesure avec le CoaguChek et je peux ainsi modifier mon dosage d'AVK en conséquence. En cas de résultat anormal, je complète par une prise de sang.

Un jour, avec le CoaguChek, l'INR était de 7. Là, ça été la grosse peur de l'hémorragie. J'ai de suite fait une prise de sang au labo qui a confirmé le résultat.

Le médecin m'a dit de bien surveiller mon alimentation (effectivement, j'avais mangé moins de légumes cette semaine, et les légumes font épaissir le sang). De plus, la chaleur favorise la fluidité du sang.
2 Jours plus tard, grâce au CoaguChek, j'ai refait un test, mon INR était déjà redescendu à 3,7. La prise de sang n'étant prévue que 4 jours plus tard, j'aurai été trop angoissée à attendre.

Aujourd'hui, je me sens plus rassurée grâce à cet appareil.

Il est dommage d'être obligé d'acquérir un tel appareil à l'étranger et qu'il ne soit pas pris en charge par la sécurité sociale, même partiellement.