Témoignage de Tangi, étudiant au sein d’une école d’ingénieur.

Je suis actuellement âgé de 19 ans et étudiant au sein d’une école d’ingénieur en classe préparatoire (ENIB). Je suis depuis le 3 septembre dernier et pour le reste de ma vie sous traitement anticoagulant (en raison d’une prothèse mécanique), ce qui me contraint à plusieurs prises de sang par semaine.

Connaissant bien ce traitement (pour l’avoir déjà suivi ultérieurement dans le cadre d’une plastie mitrale cette fois là), je sais que le temps de trouver un bon dosage est très long à effectuer et que durant cette durée il y a non seulement des risques (une étude récente l’a d’ailleurs démontré) mais en plus il faut faire entre 2 et 3 prises de sang par semaine.

Actuellement n’ayant toujours pas trouvé le bon dosage, ces prises de sang sont très dures à planifier avec mes horaires de cours et elles m’empêchent de me consacrer pleinement à mes études.

Aussi quelques fois je suis amené à « négliger » mon traitement car les horaires des laboratoires ou IDE ne sont pas compatibles avec mes heures de cours, durant cette période de la semaine j’ignore complètement où en est mon traitement.

Quand je fais des prises de sang, je suis obligé de les faire le soir après ma journée et l’INR évolue au cours d’une journée donc mon dosage durant la semaine est très approximatif.

Cette situation est d’autant plus pénible qu’il existe une solution beaucoup moins contraignante que ces prises de sang, cette solution d’autocontrôle permet également de trouver un dosage plus rapidement car l’autocontrôle peut être pratiqué tous les jours en cas d’instabilité ou de phase de « yoyo » des résultats qui passent de trop bas à trop haut sans jamais être dans la cible ce qui est et a été de nombreuses fois mon cas.

Concernant les appareils d’autocontrôle, leurs prix est de l’ordre de 1200 euros ce qui est inabordable pour moi et pour beaucoup de personnes dans ma situation. Ils sont néanmoins remboursés depuis juillet pour les moins de 18 ans, c’est assez frustrant quand on en a 19, puisque finalement entre 18 et 19 ans, dans une vie rien ne change vraiment.

Aujourd’hui rien ne différencie une personne de 19 ans sous AVK d’une autre de 17 ans dans la même situation, ils ont concrètement la même vie étudiante ou scolaire, les mêmes contraintes, les mêmes épreuves à passer… .mais pourtant l’un a le droit à un appareil et l’autre non et ça change beaucoup de choses à mon sens.

Le remboursement de cet appareil pour tous serait la solution qui serait la plus économique pour les sécurités sociales (à long terme évidemment) car il y aurait moins de frais de prélèvement, moins de frais de laboratoires, moins d’incident hémorragique et d’hospitalisation (selon une étude récente plus de 12% des hospitalisations liés à des médicaments serait lié aux AVK).

En effet, en cas de doute ou d’instabilité du traitement la machine peut apporter une réponse en moins de 10 min contre une demie journée pour le laboratoire.

Enfin pour le confort du patient qu’on nous répète être « primordiale » dans les phases de soin, ce serait l’idéal.

Voila ce que je peux dire, j’imagine que je ne suis pas le seul à vivre cette situation au quotidien et je trouve cela assez révoltant quand on sait qu’il existe une solution à tous ces problèmes. Je précise tout de même que la fiabilité de ces produits a été démontrée depuis quelques années déjà.

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porteur d’une valve mécanique suite à une endocardite infectieuse.

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