Témoignage d’Armelle, maman de Victor, utilisation d’un autotest pendant 9 mois.

Mon fils Victor âgé de 6 ans est né avec un canal atrio ventriculaire sévère (CAV), il a été opéré à l'âge de 2 mois car il ne pouvait vivre avec cette malformation. La valve mitrale était en très mauvais état et sa seule chance était de lui poser une valve mécanique.
En raison de son très jeune âge, le pronostic était très sombre et les suites opératoires ont été compliquées. Après 2 mois d'hospitalisation, Victor est rentré à la maison avec des échographies tous les 2 jours et une prise de sang pour l'INR 2 fois par semaine, puisqu'il était sous anticoagulant.

La liste des médicaments était longue et comme il était très petit, le métabolisme hépatique était immature, on ne pouvait pas espacer les prises de sang car les résultats faisaient le yo-yo. Après l'épreuve de l'opération, il y avait alors la galère des prises de sang.
Parfois l'infirmière piquait 5 fois pour obtenir 2 ml de sang, dans ces cas là évidemment on n’avait pas prévu de l'emla partout, pendant que notre petit bout hurler nous assistions impuissants.

Parfois je me suis demandée si nous n'avions pas eu tort de le faire opérer, de lui avoir permis de vivre pour supporter ce cauchemar. Je garde un souvenir amer de cette époque.

Les années ont passé, Victor a grandi, nous avons espacé les bilans à toutes les semaines, puis les prises de sang sont devenues plus faciles (il était piqué qu'une seule fois!). A l'entrée à l'école, il y a eu toutes les rhinos et de nouveau des contrôles plus rapprochés.

A cette époque, grâce à une association, j'ai eu en prêt un appareil de lecture capillaire de l'INR, nous l'avons gardé 9 mois, nous faisions des doubles contrôles avec le labo et quelques fois il y avait des écarts importants, je n'avais pas suivi de formation mais j’avais étudié la notice explicative en profondeur et je bénéficiais du soutien du cardiologue.

A cette époque, Victor était très souvent malade donc anémié et avec un taux d'hématocrite basse ce qui explique pourquoi parfois nous avions des résultats discordants avec le labo. Lorsque l'INR était trop bas nous lui faisons des injections d'héparine qui faussaient aussi les résultats.

Je ne voulais pas monopoliser l'appareil trop longtemps consciente que d'autres enfants devaient en bénéficier, j’ai donc arrêté ce système de contrôle, il y avait aussi le coût très lourd des consommables (bandelettes et tests).

Aujourd'hui Victor va bien, il a toujours les prises des sang tous les 10 jours quand les résultats sont bons, par contre il nous a fait une gastro au mois de janvier et en 24 heures l'INR est monté à 12, hospitalisation et prises de sang tous les jours pendant 1 semaine.

Victor commence a comprendre qu'il est différent des autres, il pose beaucoup de questions et il n'est jamais ravi lorsqu'on lui dit qu'il faut faire le bilan. Si les lecteurs étaient pris en charge par l'assurance maladie, il est évident que nous en prendrions un. Je pense qu'avec un encadrement adapté et aussi parce que Victor va mieux, nous aurions une prise en charge efficace avec ce type d'appareil, sans oublier que pour la surveillance du traitement au moindre doute on peut vérifier l'INR sans traumatiser l'enfant.

Victor sera réopéré dans les prochaines années, il n'est pas négligeable de préserver son capital veineux pour l'intervention et puis, au XXI eme siècle où la prise en charge de la douleur est une priorité, il me semble que nous avons entre les mains un moyen efficace de lutter contre celle de nos enfants.

Le traitement par AVK est lourd, contraignant et dangereux, ces appareils peuvent réellement apporter un confort de vie à nos petits et à celle de leurs parents.

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